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Le médicament dans la société

Maladies rares : attentes et préoccupations

20/10/2008

L’annonce du Président de la République d’un nouveau plan Maladies Rares constitue un espoir supplémentaire de faire reculer ces pathologies particulièrement nombreuses et invalidantes.

Les Entreprises du Médicament, qui soutiennent depuis le départ le projet de règlement européen sur les médicaments orphelins, poursuivent leurs efforts de recherche, notamment à travers le soutien apporté à OrphaneXchange, destiné à favoriser le développement de molécules déjà disponibles dans le cadre des maladies rares, associé à Orphanet.

Les Entreprises du Médicament, associées au GIS Institut de maladies rares à travers le projet ERDITI, continueront aussi, à favoriser des partenariats public-privé pour trouver des médicaments efficaces dans les maladies rares, et à aider le développement du site Internet d’Euro Eurordis.

La mobilisation des Entreprises du Médicament depuis plus de 10 ans déjà, participe au combat de tous les acteurs des maladies rares. Il a été remarquablement soutenu depuis 5 ans par le 1er plan « maladies rares » qui encourage un tissu exceptionnel d’experts, chercheurs et cliniciens et qui favorise des conditions organisationnelles nouvelles : pôles de compétitivité dédiés à la santé et de dimension mondiale, centres d’excellence et de compétences pour les essais cliniques, sociétés de biotechnologies spécialisées.

Mais, la place de la France, tant pour la découverte que pour le développement clinique des médicaments orphelins n’est pas encore suffisante.

Les Entreprises du Médicament souhaitent que la recherche soit un des éléments forts du nouveau plan, afin que la France puisse être le territoire de l’innovation thérapeutique : soutenir les centres d’excellence, développer la recherche épidémiologique et clinique, en inscrivant les mesures prises dans la durée et dans des synergies européennes pour apporter aux personnes malades les réponses thérapeutiques dont elles ont besoin.

Le nouveau plan doit apporter aussi les garanties nécessaires pour l’accès aux nouveaux médicaments pour tous les malades.

Le groupe de travail des Entreprises du Médicament, constitué depuis dix ans, œuvrera pour cette mobilisation industrielle et thérapeutique au cœur des objectifs de santé publique en Europe.