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Point d'information maladies rares - Avancées, enjeux et perspectives.

19/06/2007

Dès le milieu des années 90, en partenariat avec les associations de malades, les Entreprises du Médicament ont soutenu activement le projet de règlement européen sur les médicaments orphelins dont la France était à l’initiative.

Depuis l’adoption de ce projet le 16 décembre 1999, l’enjeu des maladies rares n'a cessé d’évoluer. Nous vous donnons rendez-vous, le mardi 19 juin à 12H au Press Club, avec plusieurs acteurs concernés pour faire un point :

Ø sur les avancées qui ont été accomplies,

Ø sur les enjeux et les difficultés de la recherche dans les maladies rares,

Ø sur les perspectives et solutions à envisager pour apporter de meilleures réponses aux malades

Intervenants :

- Docteur Ségolène Aymé, Directeur Général d’Orphanet

- Yann Le Cam, Directeur Général Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)

- Jérôme Soletti, Responsable des Partenariats et du groupe Maladies Rares du Leem