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Pathologies

Les Entreprises du Médicament s'associent à l'appel des associations de malades pour les maladies rares ...

28/02/2008

A l’occasion de la 1ère journée européenne des maladies rares, le 29 février 2008, Les Entreprises du Médicament soutiennent l’appel des associations de malades pour que les maladies rares restent une priorité nationale et européenne et rappellent leurs engagements.

Aux côtés de l’ensemble des acteurs, Les Entreprises du Médicament, souhaitent, au terme du 1er plan national Maladies Rares qui s’achèvera fin 2008, être parties prenantes des décisions qui orienteront la poursuite des efforts engagés par la France. Il est nécessaire de ne pas ralentir les efforts et d’amplifier la dynamique originale associant malades, chercheurs, médecins, industriels et Pouvoirs Publics par la mise en place d’un second plan national maladies rares, à partir de 2009.

Elles souhaitent aussi que soit saisie l’opportunité de la prochaine Présidence Française de l’Union Européenne pour que s’amplifient les efforts mis en œuvre pour soutenir la recherche, le développement et l’accès aux nouveaux médicaments pour les 30 millions d’Européens concernés, dont 3 millions de Français.

Dès 1997, Les Entreprises du Médicament ont créé un groupe de travail spécifique pluridisciplinaire « Maladies Rares » afin d’accompagner le projet de règlement européen sur les maladies rares et favoriser par la suite¨, dès son adoption, le développement de médicaments orphelins.

En 2002, Les Entreprises du Médicament ont lancé un recensement des molécules prescrites hors AMM dans le traitement des maladies rares et qui pourraient bénéficier d’un développement dans ces indications. Ce travail a donné naissance à une base de données sur Internet, OrphanXchange où les résultats sont disponibles et accessibles aux chercheurs publics ou aux entreprises.

Les Entreprises du Médicament se sont aussi associées au Gis-Institut des Maladies Rares dans le cadre de l’initiative ERDITI (European rare diseases therapeutic initiative). Ce projet vise à développer des projets de recherche sur des molécules non encore utilisées et commercialisées par des partenariats public-privé. A ce jour, 4 Entreprises du Médicament sont partenaires d’ERDITI : Roche, Servier, Sanofi-Aventis et GSK.

Depuis 3 ans, Les Entreprises du Médicament soutiennent aussi le développement du site Internet d’Eurordis (European organization for rare diseases), notamment le développement de communautés de patients afin de favoriser l’information et les échanges aux niveaux européens.

Elles ont aussi accompagné l’Alliance Maladies Rares dans le cadre de son développement au niveau régional.

Ces partenariats structurants seront poursuivis en 2008.

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Contact presse :

Stéphanie BOU-FLEUROT - tél. : 01 45 03 88 38 - Fax : 01 45 03 88 75 –email : sfleurot@leem.org