Le Téléthon 2007, un espoir pour les maladies rares, axe majeur d'engagement sociétal et de partenariats des Entreprises du Médicament.

Les Entreprises du Médicament ont inscrit depuis 2002 les maladies rares dans leurs axes stratégiques d’action. Un groupe de travail Maladies Rares assure la mise en oeuvre de cet engagement.

Cette année, comme depuis 21 ans, le Téléthon 2007 est un temps essentiel pour les personnes atteintes de maladies rares, les associations qui les soutiennent les chercheurs et les médecins. En effet, si les maladies sont rares, les malades sont nombreux : Elles affectent 3 % de la population générale en France. Ce sont de plus des maladies sévères et chroniques.

Les Entreprises du Médicament ont inscrit depuis 2002 les maladies rares dans leurs axes stratégiques d’action. Un groupe de travail Maladies Rares associant l’ensemble des acteurs concernés, associations de malades, professionnels de santé, acteurs publics et privés et entreprises assure la mise en œuvre de cet engagement.

Il s’est fixé des objectifs de travail prioritaires :

--- Contribuer à une meilleure prise en charge des malades atteints de maladies rares par la diffusion de l’information pertinente par tous les supports adaptés.

--- Soutenir le développement d’innovations thérapeutiques dans le domaine des maladies rares pour apporter des solutions thérapeutiques aux malades.

--- Créer les conditions d’une recherche clinique performante et novatrice, d’un dialogue entre les parties prenantes pour optimiser les filières de soin et mieux répondre aux attentes des malades

--- Soutenir la mise en œuvre du Plan Maladies rares en France.

La mise en œuvre de ces objectifs fait l’objet d’engagements partenariaux pluri-annuels des Entreprises du Médicament :

° Avec l’Alliance Maladies rares pour favoriser la mise en œuvre du plan Maladies Rares et le développement de l’Alliance en région.

° Avec Eurordis, pour le développement de l’information des personnes malades à travers le développement du site Internet de l’association et, notamment, la mise en place de forum/communauté de patients à un niveau européen.

° Avec Orphanet pour construire une base de référence internationale des médicaments orphelins, une base de référence des essais cliniques en Europe et le site de référence des opportunités de développement dans le domaine du diagnostic et de la thérapie des maladies rares.

Dans le même temps, les chercheurs des Entreprises du Médicament continuent de se battre pour apporter des réponses aux personnes malades.

Depuis le vote du règlement européen sur les médicaments orphelins en 1999 :

° 427 dossiers déposés auprès de l’Agence Européenne du Médicament ont reçu une désignation de médicament orphelin.

° 37 nouveaux médicaments pour des maladies rares sont d’ores et déjà mis à disposition des malades pour des maladies graves ou invalidantes.

L’AFM, acteur majeur dans le domaine des maladies rares, pour la 21ème année, apporte avec le Téléthon un espoir majeur pour des millions de malades et les chercheurs qui ont besoin de son succès pour franchir de nouvelles étapes sur la voie des solutions thérapeutiques

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Contact Presse Leem :

Stéphanie Fleurot - Tel : 01 45 03 88 38 - Fax : 01 45 03 88 75 - sfleurot@leem.org